Acesso ao tratamento


Em fórum sobre doenças raras, tucanas defendem união de esforços em prol dos pacientes

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Segundo Mariana Carvalho, no Brasil ainda faltam incentivos à área de pesquisa e inovação na saúde.

Parlamentares do PSDB participaram nesta quinta-feira (4) do IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde, realizado pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável em parceria com o Congresso Nacional e o Interlegis. O evento promoveu ampla discussão sobre as doenças raras com gestores públicos, instituições acadêmicas, iniciativa privada, terceiro setor e sociedade civil.

Estima-se que de 6% a 8% da população mundial sofra com alguma doença rara no mundo – cerca de 420 a 560 milhões de pessoas. No Brasil são cerca de 13 milhões, sendo uma prevalência de até 65 por cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS).

Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras e quase 80% delas são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte, em muitos casos. A cada dia novas doenças são descobertas e a baixa incidência dificulta o diagnóstico e encarece o tratamento.

A deputada Mara Gabrilli (SP) chamou atenção para a necessidade da união de esforços no sentido de possibilitar uma vida melhor aos portadores de doenças raras. De acordo com ela, a ajuda dos laboratórios, das associações e do poder público é fundamental para se alcançar um dos principais objetivos de todos que lutam pela causa: fazer com que o Sistema Único de Saúde (SUS) distribua os medicamentos, geralmente de alto custo, a todos que precisarem.

“Quando falamos de doenças raras, mesmo que algumas não tenham cura, com cada gota que movemos para melhorar alguma coisa, conseguimos fazer revoluções na vida das pessoas. Tem muita coisa que podemos fazer e que ainda nem sabemos que podemos, por isso temos que continuar trabalhando, discutindo, como aqui nesse fórum. Quando vemos que aparece um medicamento que pode impedir o avanço de uma doença, obtemos uma conquista grande e uma esperança de que pode acontecer com várias outras”, apontou Mara.

A parlamentar destacou que o país conta com 136 centros especializados de reabilitação (CERs), mas a maioria não atende doenças raras. Por isso, defendeu que essas unidades sejam referência e estejam bem equipadas e, sobretudo, haja qualificação profissional, pois é um sofrimento para os pacientes quando chegam a uma unidade de saúde comum e, pela desinformação dos servidores, acabam sem atendimento. “É um desespero não ter informação, tratamento, previsão de cura ou de medicamento. O paciente precisa de acolhimento”, cobrou. 

Mara alertou para a necessidade de a Lei Brasileira de Inclusão ser cumprida em sua integralidade. Isso, segundo ela, vai favorecer o brasileiro portador de alguma necessidade especial, inclusive os pacientes de doenças raras, e os brasileiros em geral a terem condições reais de ir e vir, atendimento humanizado na saúde e educação e transporte adequado. Ela destacou ainda a atuação da Frente Parlamentar que tem atuado na defesa de pacientes.

A deputada é presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que reúne 51 senadores e 182 deputados, e foi criada em 2015 para monitorar a Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara. “Até hoje, não temos nenhum dos 47 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas prometidos pelo governo federal até 2018. Nem os 12 primeiros, que passaram por consulta pública em 2015 e que contaram com a ativa participação da sociedade. Precisamos tirar do papel os direitos previstos e os serviços estarem disponíveis”, afirmou.

A deputada Mariana Carvalho (RO) defendeu a inovação e a pesquisa como meios de se chegar ao tratamento e cura para doenças ainda desconhecidas. Segundo ela, no Brasil, ainda faltam muitos incentivos à área de pesquisa e inovação. “Sabemos dos nossos avanços, mas queremos continuar avançando e lutando muito por essa causa”, destacou.

A tucana afirmou que as mobilizações nas redes sociais para ajudar pessoas com doenças raras não demonstram a imensidão de brasileiros que sofrem sem acesso aos cuidados necessários. Como destacou, em regiões distantes, como em comunidades ribeirinhas, não há sequer um comprimido para febre. “Imagine a dificuldade que enfrentamos para conseguir um medicamento para doença rara”, alertou. “Isso é o que me motiva e me faz todos os dias continuar lutando por essas pessoas e para que tenhamos mais avanços. Tenho muita esperança de que todo esforço vai valer a pena”.

Mariana é autora de projeto de lei que autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos, ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras. A proposta prevê que, na ausência de tratamento eficaz contra a doença e seguindo alguns requisitos específicos como a comprovação de que o produto em fase experimental seja seguro para uso humano, o Poder Público fica autorizado a fornecer os produtos, diretamente ou por meio de suas instituições de ensino e pesquisa, como forma de garantir o direito do paciente ao atendimento integral.

Na justificativa do projeto, Mariana, que é médica, explica que a medida, se for transformada em lei, vai beneficiar os pacientes com doença rara, que geralmente não dispõem de muitas opções terapêuticas efetivas contra a patologia.

Exatamente pelas suas especificidades, com causas desconhecidas e protocolos clínicos indefinidos, o estudo e o debate acerca dessas doenças se fazem essenciais. Para cada doença rara existente, há especialistas, medicamentos e protocolos clínicos únicos e diferenciados. Um dos principais entraves, sem dúvida, é o alto custo das terapias.

(Reportagem: Djan Moreno)

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4 maio, 2017 Últimas notícias Sem commentários »

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