Esperança

Seminário debate importância de pesquisas para o tratamento de doenças raras

A coordenadora da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, deputada Mara Gabrilli (SP), presidirá a Mesa do seminário “Com as Pesquisas, as Possibilidades são Ilimitadas”, nesta quinta-feira (23). Organizado pela Associação Maria Vítória Raro é Ser Igual (Amavi), o evento será realizado a partir das 9h30, no Auditório Nereu Ramos. O debate abordará a importância das pesquisas científicas para o tratamento de pacientes com diagnóstico de doenças raras. 

A presidente da Amavi, Lauda Santos, ressalta que as pesquisas são fundamentais para aumentar as esperanças de cura. Ela destaca que, apesar dos avanços nessa área, o Brasil ainda tem um longo caminho a ser percorrido. “Diversas barreiras dificultam o acesso dos pacientes a tratamentos especializados e medicamentos. Faltam informações sobre essas doenças; os profissionais da área carecem de treinamento e capacitação; e, muitas vezes, o próprio sistema de saúde não oferece os meios adequados”, aponta a dirigente.

Confira a programação:

Quinta-feira, 23 de março
Auditório Nereu Ramos 

9h30 – Abertura com a coordenadora da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP).

9h50 – Ética na Pesquisa de Doenças Genéticas e Raras 
Participante: coordenador do Conselho Nacional de Saúde (Conep) do Ministério da Saúde, Jorge Venâncio.

10h10 – Pesquisa em Genética Humana no Brasil: Barreiras e Desafios 
Participante: Silviene, Observatório de Raras.

10h30 – O Uso de Evidencias no Estabelecimento de Diretrizes Clínicas para Doenças Raras 
Participantes: Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec-MS), Ávila Teixeira Vidal

10h50 – Regulação e Translação: Uso Compassivo, Acesso Expandido e Fornecimento de Medicação Pós Estudo para Doenças Raras 
Participante: Bruno de Paula, da Anvisa.

11h10 – Direitos Humanos dos Pacientes 
Participante: Cátedra de Bioética na UNB, Aline Albuquerque Sant’Ana de Oliveira.

11h30 – Coffee Break

11h50 – Auxilio Diagnóstico das Doenças Genéticas 
Participante: Dra. Juliana Mazzeu.

12h10 – Regulação em Pesquisa no Brasil 
Participante: da OAB-DF, Felipe Bayma.

12h30 – Pesquisa de Inovação em Tecnologia de Saúde 
Participante: professor da UFPR Edson Pacheco

12h50 – Encerramento

(Da Agência Câmara/foto: Alexssandro Loyola)