Ausência inexplicável

Mara Gabrilli lamenta ausência do ministro da Saúde em seminário pelo Dia Mundial das Doenças Raras 

Evento ocorreu nesta quarta-feira no Auditório Nereu Ramos.

A deputada Mara Gabrilli (SP) lamentou a ausência do ministro da Saúde, Arthur Chioro, no seminário Dia Mundial de Doenças Raras, que ocorreu nesta quarta-feira (25) na Câmara. “Não consigo imaginar que exista algo mais importante,  neste momento, do que esse evento”, destacou a deputada, durante o encontro. A Terceira Secretária da Casa cobrou que o governo avance com urgência na política nacional de doenças raras.

A tucana questionou a secretária de Atenção à Saúde, Lumena Furtado, sobre os atuais avanços na política nacional. “Queremos saber onde estão os centros de referência e como está a capacitação de profissionais. Precisamos de investimentos em pesquisas. Queremos contribuir para ampliar o acesso aos tratamentos, medicamentos e recursos disponíveis, conforme cada necessidade, que é tão singular e rara”, disse. De acordo com a parlamentar, a realidade mostra que a maioria dos pacientes precisa recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos que o Sistema Único de Saúde não fornece.

“Aqui no Brasil, desde o ano passado, existe uma política nacional para atenção integral de doenças raras no SUS. No entanto, o atendimento é feito de modo fragmentado. Ainda desconhecemos onde estão os centros de referência prometidos. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) precisa ser mais ágil nas respostas pela incorporação de recursos terapêuticos e medicamentos órfãos no Sistema”, destacou Mara.

O evento foi criado para homenagear pacientes, familiares e cuidadores que convivem com doenças raras, que afetam cerca de 15 milhões de brasileiros. O seminário tem como tema “Viver com uma doença Rara” e o slogan “Dia a dia de mãos dadas”.

A quarta edição do evento busca incentivar o debate entre sociedade, ONGs e governo sobre a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras. Além disso, profissionais da saúde, serviços sociais especializados, companhias farmacêuticas, políticos e entidades reguladoras da área participam do seminário. Palestras sobre o avanço das pesquisas com células-tronco, reprodução humana e protocolos clínicos estão entre os temas do simpósio.

Durante o evento, Mara apresentou dados que apontam para um número de 560 milhões de pessoas afetadas por doenças raras no mundo, atualmente. Dessas, 95% não contam com tratamento e sobrevivem sob cuidados paliativos. Por isso, a parlamentar afirma que o trabalho de cada um que se envolve com a causa é extremamente importante.

Segundo ela, o direito de ter perspectiva e felicidade vem sendo subtraído de milhões de pessoas com doenças raras. “Juntos no “Dia a dia de mãos dadas’ vamos envolver mais profissionais, mais serviços especializados e mais companhias farmacêuticas. Enfim, vamos nos mobilizar cada vez mais em busca de soluções e recursos para uma vida mais digna”, destacou a tucana, ao se colocar a disposição para auxiliar nesse sentido. 

(Reportagem: Thábata Manhiça/ Foto: Luis Macedo – Câmara dos Deputados/ Áudio: Hélio Ricardo)